更新日：平成23年10月21日

しずおか難病ハンドブック～サービスのあらまし～

 

難病に関する制度や保健福祉サービス等について、概要を紹介する「しずおか難病ハンドブック～サービスのあらまし～」を作成しました。（冊子での配布はしておりません。）

詳細は、お住まいの市町（政令市を除く）を管轄する県の各健康福祉センター（保健所）に、静岡市及び浜松市の方は各市の保健所にお尋ねください。

 

しずおか難病ハンドブック（全文）【PDF770KB】

目次

 

難病（特定疾患）ってなんですか？

 難病については、医学的に明確な定義がありませんが、昭和47年に厚生省が策定した「難病対策要綱」では、難病対策として取り組む疾病の範囲を、
1.原因が不明、治療方法が未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
と定義し、医学的・社会的の2つの観点から整理しています。
　平成22年12月現在、原因の究明と治療方法の確立を目的に、130の疾患が「難病」として国の調査研究事業の対象となっており、そのうち56の疾患と先天性血液凝固因子欠乏症等について、国と県が半分ずつ負担する形で医療費の公費負担を行っています。
　また、静岡県では、さらに2疾患について、県単独事業として医療費の公費負担を行っています。

 

研究の対象となっている病気（難治性疾患克服研究事業）

 国は症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ生活面で長期にわたり支障がある特定の130の疾患を対象に研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行っています。

 

医療費が公費負担になる病気（特定疾患治療研究事業）

 1 国の事業

 特定疾患治療研究事業は、診断基準が一応確立し、かつ、難治性及び重症度が高く、さらに患者数が比較的少ない疾患について国と県が医療費を公費負担し受療を促すことにより、その原因の究明、治療法の開発等を目的とした事業で、平成22年12月現在、56の疾患及び先天性血液凝固因子欠乏症等が対象となっています

2 静岡県単独の事業

　静岡県は、国の事業に下記の2つの疾患を追加して、医療費の公費負担を行っています。

医療費の公費負担を受けるには？

 国と県が指定している特定疾患と診断され、申請書類提出後に医療の給付が承認されると、「特定疾患医療受給者証」が交付され、医療費の自己負担が軽減されます。

 

申請から受給者証交付までの流れ

 

難病に関連するこんな制度があります

※の事業については、市町によって実施していない場合もありますので、詳しくは下記の窓口で御確認ください。

 

 介護保険が利用できる場合は？

 ＜40歳以上の皆さんが介護保険に加入します＞

保険料、自己負担など詳細は、お住まいの市町介護保険担当課にお問い合わせください。

下記に該当する方が介護保険の要介護状態または要支援状態と認定された場合、介護保険の自己負担分〔介護（介護予防）サービスに要した費用の1割の部分〕を対象に、特定疾患治療研究事業の公費負担の対象となります。

介護保険で利用した介護（介護予防）サービスのうち、特定疾患治療研究事業の公費負担の対象となる介護（介護予防）サービスは下表のとおりです。

　介護保険で下記のサービスを利用した場合に、介護保険の自己負担額（費用の1割）について公費負担の対象とします。

　ただし、在宅サービスの訪問看護、介護予防訪問看護を除いて、所得に応じた自己負担限度額があります。（重症認定を受けている方については自己負担はありません。）

　介護保険における下記の介護（介護予防）サービスは特定疾患治療研究事業の対象外ですので　御注意ください。

　・療養病床等を有する病院、診療所の（介護予防）通所リハビリテーション

　・療養病床等を有する病院、診療所の（介護予防）短期入所療養介護

　・老人保健施設において提供される（介護予防）サービス（入所、通所、短期入所）

　・老人保健施設が指定を受けて実施する（介護予防）訪問リハビリテーション

　特定疾患治療研究事業の対象疾患のうち、厚生労働大臣の定める疾患（下表）の訪問看護は、介護保険ではなく医療保険から給付されます。（下記通知を参照。）また、介護予防訪問看護についても同様の取扱いとなります。（「指定介護予防　サービスに要する費用の額の算定に関する基準の制定に伴う実施上の留意事項について」を参照してください。）

　この場合、交通費は自己負担となります。

 

ほかにもあります、福祉の制度

　 市町によって実施している制度の内容は異なります。御確認ください。

 

 

国・県・政令市の難病担当窓口

 

静岡県難病相談支援センター

 

 

特定疾患治療研究事業の申請書類等のダウンロード